L’Association France Spondylarthrites Publie son Nouveau Livre : « MA SPONDYLARTHRITE, MES QUESTIONS »

Ma spondylarthrite, Mes Questions est une publication de l'AFS rédigée par le Professeur Bertin, du CHU de Limoges avec le soutien des laboratoires ABBOTT.

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parge de couverture, ma spondylarthrite, mes questions

Ma spondylarthrite, Mes questions

"Nous remercions le Professeur Bertin et son équipe pour l'excellent travail qu'ils nous ont fourni car ce livre est une mine d'informations précieuses pour tous les malades et leurs familles" déclare Marie-Laure Bigourie,Présidente de l'AFS.

LAGUENNE (PRWEB) 5 Novembre 2011

« Ma spondylarthrite, Mes Questions » est le tout dernier né des publications de l’Association France Spondylarthrites.

Présentation du Livre « MA SPONDYLARTHRITE, MES QUESTIONS »

Destiné avant tout aux patients et à leur famille, l’idée de ce livre est née, à l’initiative de l’Association France Spondylathrites suite à des rencontres organisées par les délégués régionaux de l’AFS avec les malades où le questionnement sur leur pathologie est apparu particulièrement prégnant. Leur difficulté à pouvoir formuler l’étendue de leur douleur et la non-reconnaissance de celle-ci par l’entourage et bien souvent par le corps médical a conduit l’AFS à donner la parole à ces personnes et à les aider à s’exprimer et à poser leurs questions. Pour cela, les délégués régionaux, les écoutants de l’écoute nationale de l’AFS ainsi qu’un sondage internet ont permis le recensement de nombreuses questions qui restaient en suspens et qui témoignaient du malaise de ces patients. Ces questions ont ensuite été triées et organisées puis remises au Professeur Bertin, du CHU de Limoges, qui avec l’aide de son équipe, a rédigé « LES » réponses à toutes ces questions avec des mots simples et accessibles, dans le cadre d’une approche scientifique et rigoureuse mais surtout humaine.

Réalisé avec le soutien d’ABBOTT, ce livre sera envoyé grâcieusement à tous les adhérents de l’association France Spondylathrites et pourra être disponible à toute personne qui en fera la demande auprès du bureau de l’association.

A propos de la Spondylarthrite
La spondylarthrite est un rhumatisme chronique inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l'évolution de survenue d'un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques et d'autres organes comme la peau, l'oeil ou l'appareil digestif le plus souvent. Le nombre de personnes en France touchées par cette maladie est estimé à 300 000, soit autant voire plus que pour la polyarthrite rhumatoïde, pourtant mieux connue du grand public. Cette maladie atteint de préférence une population jeune (entre 15 et 50 ans) et n'épargne pas l'enfant. La maladie évolue par poussées et s’accompagne d’une fatigue chronique. Dans les cas les plus sévères, la maladie peut provoquer une déformation de la colonne vertébrale en cyphose. Lors d'une poussée, une asthénie physique s'installe pouvant dans des cas extrêmes provoquer une véritable dépression réactionnelle. Les formes invalidantes et graves concernent 25 à 30 % des patients atteints de spondylarthrite.

À propos de l’AFS
Créée en 2000, l’AFS (Association Française des Spondylarthritiques) est une association de malades, administrée par des malades, pour les malades et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique, grâce à ses 12 délégations régionales. Plus de 20 membres actifs bénévoles et 1 salariée se relaient pour faire vivre l’association. Elle regroupe à ce jour près de 2000 adhérents. Outre d’accompagner les malades et leurs familles en leur fournissant une meilleure connaissance de la pathologie et de ses conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement et de leur offrir une aide quotidienne notamment grâce à la mise en place de permanences téléphoniques, l’AFS a pour principales missions de médiatiser l'existence et la reconnaissance de la maladie, de promouvoir l'information pour réduire les délais de diagnostique et de lutter pour réduire l'inégalité de prise en charge et d'accès aux soins en mettant tout en œuvre pour donner l’accès aux biothérapies (anti-TNF alpha) à tous les malades dont l’état le nécessite, indépendamment de leur lieu de résidence.

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Contact

  • Isabelle Guillou
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