Premier « Marchathon », à Paris, en Faveur de la Recherche sur le Syndrome Prader-Willi.

Les parents d’un enfant atteint du syndrome Prader-Willi lancent un appel à participer à une marche symbolique, organisée le samedi 24 septembre prochain à Paris avec le soutient de Prader-Willi France.

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Prader-Willi France Syndrome

Premier « marchathon », à Paris, en faveur de la recherche sur le Syndrome Prader-Willi

Paris (PRWEB) septembre 22, 2011

Les parents d’un enfant atteint du syndrome Prader-Willi lancent un appel à participer à une marche symbolique, organisée le samedi 24 septembre prochain à Paris avec le soutient de Prader-Willi France. Cette manifestation s’inscrit dans le cadre d’une série d’événements initiée dans le monde par la Foundation for Prader-Willi Research (FPWR), baptisée One small step for Prader-Willi Syndrome (Un petit pas en faveur du syndrome Prader-Willi).

Ce « pas » prendra la forme d’un « marchathon » : une mini randonnée matinale de 2 km, familiale et/ou entre amis, autour du lac Daumesnil au Bois de Vincennes (métro Porte Dorée). Rendez-vous, ce samedi, devant l’embarcadère, dès 9h00.
Il est possible de participer à cet événement en organisant sa propre marche, pour les personnes éloignées de Paris. Ou en tant que « marcheur virtuel », à partir du site, en créant une page Internet . On peut aussi procéder à un don en ligne.

Le Syndrome Prader-Willi se révèle à la naissance par une hypotonie sévère, avec des difficultés d’alimentation du nourrisson, suivies dès 1 an d’une tendance compulsive à manger, cause d’obésité. Le malade connait des retards de développement, de marche, de puberté ; des difficultés d’apprentissage scolaire ; une infertilité. Son comportement psychologique se caractérise par des troubles obsessionnels compulsifs, des crises de colère, l’obstination et la peur des changements. Son incapacité à contrôler son alimentation est un obstacle majeur à vivre de façon autonome.

Comme pour d’autres maladies « orphelines », il n’existe encore aucun traitement pouvant guérir du syndrome Prader-Willi, objet de peu de recherches faute de financements suffisants. L’objectif de cette action est donc de sensibiliser le public à cette maladie génétique complexe et rare, et de solliciter des dons en faveur des projets de recherche financés par la FPWR (40 à ce jour).

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Rachel Fernandez-Hansen
06 60 75 18 21
RachelFernandezHansen(arobase)onesmallstep(point)fpwr(point)org

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